전동 휠체어가 나를 더 나은 엄마로 만들어줍니다

Feb 11, 2024

광고

지원 대상

나는 짧은 거리를 걸을 수 있기 때문에 낯선 사람들은 나를 휠체어를 사용한다고 판단합니다. 하지만 이를 통해 나는 활동적인 유아에게 필요한 부모가 될 수 있습니다.

제시카 슬라이스

이 이야기는 원래 2019년 11월 18일 NYT Parenting에 게재되었습니다.

대부분의 아침에는 2살짜리 아이가 "엄마 공룡 타고 가"라고 요청합니다. 그가 정말로 요구하는 것은 우리 지역 과학 박물관을 방문할 때 나와 함께 휠체어에 앉을 수 있느냐는 것입니다. 이 박물관에는 놀라운 실물 크기의 공룡 복제품이 있는 울창한 숲 사이로 포장된 산책로가 있습니다. 많은 주말에 우리는 일찍 도착하여 문이 열리기를 기다리는 가족 무리에 합류합니다. 나의 열정적인 아이는 주먹을 치켜세워 청소년 폭동을 선동하려고 합니다. “우리는 티라노사우루스 렉스를 원해요! 우리는 공룡을 원해요!”

우리 아들이 태어났을 때 나는 거의 사용하지 않는 낡고 낡은 수동 휠체어를 가지고 있었습니다. 의자는 내가 필요로 하는 방식으로 내 몸을 지탱해주지 않았고, 한 번에 몇 분 동안만 편안했습니다. 나는 동료에게 밀려야했다. 나의 장애(엘러스-단로스 증후군 및 이차적인 신경 질환인 자율신경 장애)로 인해 몇 분 이상 똑바로 앉아 있거나 30초 이상 가만히 서 있는 것이 불가능합니다. 하지만 길에서 나를 발견했다면 나에게 휠체어가 필요하다는 사실을 결코 알지 못할 것입니다. 걸을 때 나는 대개 민첩하고 빠릅니다. 단지 지속적으로 또는 장거리에 걸쳐 할 수 없다는 것입니다.

장애를 얻은 후 처음 7년 동안 나는 집, 친구의 집, 특정 커피숍 등 기대어 쉴 수 있는 환경에서 대부분의 시간을 보내는 데 만족했습니다. '녹색 지붕의 앤'에서 앤은 자신의 선택이 자신이 기대했던 것보다 더 제한적일 수 있다는 사실을 깨달은 후 이렇게 설명합니다. 그 길을 따라.” 그 대사는 나에게 사실로 들렸다. 나는 작은 삶에서 기쁨을 찾았습니다.

하지만 아들의 첫 번째 생일 무렵, 저는 아들이 세상을 발견하기 시작할 때 그 곁에 함께 있기 위해 제가 원하는 방식으로 아들을 양육하기 위해 적응형 장비에 대한 접근 방식을 다시 생각해야 한다는 것을 깨달았습니다. 몇 달 후, 저는 처음으로 리클라이닝 전동 휠체어를 갖게 되었습니다.

어느 의료 서비스 제공자도 나에게 전동식 안락의자를 살펴보라고 제안하지 않았습니다. 내가 스스로 서거나 걸을 수 없다면 일반적으로 서거나 걷는 활동을 할 필요가 없다는 것이 합의된 것 같습니다. 마침내 주치의에게 전동 의자 처방을 요청했을 때 그녀는 쉽게 동의했고 심지어 자신이 더 일찍 고려하지 않았다는 사실에 놀란 것 같았습니다.

휠체어가 있기 때문에 아들과 저는 아파트를 떠나 함께 공룡을 볼 수 있습니다. 우리가 차를 확대하는 동안 내 아들은 내 무릎에 앉았고, 남편은 내 휠체어를 경사로 위로 올려 개조된 밴의 트렁크에 싣는 동안 아들을 카시트에 태웠습니다. 그런 다음 금속 경사로를 따라 내려가 차 주위를 돌아 조수석에 올라탔습니다.

내가 의자에서 물러날 때, 구경꾼들은 때때로 기적을 목격했거나 내가 거짓말을 하고 있는 것처럼 행동합니다. 나는 이것이 자랑스럽지는 않지만 가끔 누군가가 나를 지켜보고 있으면 손을 사용하여 밴 측면에 몸을 지탱한 다음 차량 주위를 고르지 않고 조심스럽게 움직입니다. 실제보다 조금 더 어렵습니다.

휠체어를 사용하면 의사, 낯선 사람, 친구로부터 판단을 받을 수 있습니다. 전직 신경과 전문의가 내 의자를 처음 봤을 때 그는 휠체어가 상태를 악화시킬 수 있다는 우려를 표명했습니다. 즉, 몸이 앉아서 기대게 되면 심장이 약해지고 서 있는 데 필요한 복잡한 신경 및 혈관계가 더욱 손상될 수 있다는 우려를 표명했습니다. 나는 내 건강에 깊은 관심을 갖고 있기 때문에 건강 악화의 위험에 대해 스스로 알고 있었고 새로운 적응 장비로 인해 일상 활동을 줄이지 않도록 노력했습니다. 내 의자를 보고 내가 그 영향을 고려하지 않았다고 제안한 신경과 전문의의 담즙. 이 평가는 수년 동안 총 4번의 20분 시험을 기반으로 이루어졌습니다.