세 쌍둥이 엄마, 2명 뇌성마비 진단받고 척추수술 받아

Oct 14, 2023

이 에세이는 Nathalia Jaramillo와의 대화를 바탕으로 작성되었습니다. 다음 내용은 길이와 명확성을 위해 편집되었습니다.

의사가 초음파 화면에서 세 명의 아기를 지적했을 때 내 인생 전체가 바뀌었습니다. 나의 세 쌍둥이(리카르도, 산티아고, 엘레나)는 30주 3일 만에 태어났습니다. 너무 조숙했기 때문에 NICU에 가야 했습니다. 산티아고는 가장 큰 보살핌이 필요했습니다. 그는 뇌 내에 체액이 축적되는 상태인 수두증과 뇌출혈을 앓고 있었습니다.

리카르도는 아기들 중 가장 크고 건강해 보였습니다. 그 당시에는 불임 치료로 인한 출산, 30주 이전 출산, 다산 등 뇌성마비(CP)의 위험 요소가 많다는 사실을 몰랐습니다. 매우 다른 주에서 삶을 시작했음에도 불구하고 우리 아들들은 동일한 진단과 치료를 공유했습니다. 비록 우리가 깨닫는 데는 수년이 걸릴 것입니다.

의사들은 산티아고가 근육을 조절하는 능력에 영향을 미치는 신경학적 질환인 뇌성마비를 앓고 있을 수도 있다고 경고했습니다. CP는 약 2세가 될 때까지 진단되지 않았지만 산티아고는 발달 지연이 있었기 때문에 우리 집에서 조기 개입 자격을 얻었습니다.

세 쌍둥이가 생후 6개월쯤 되었을 때, 우리 집을 방문한 치료사는 리카르도를 진찰할 수 있는지 물었습니다. 나는 그것에 대해 아무것도 생각하지 않았고 물론 말했습니다. 그녀는 리카르도의 다리를 보더니 상사를 데려와도 되는지 물었습니다. 상사는 Ricardo도 지연이 있었고 그도 그의 형이 받고 있는 조기 개입을 받을 자격이 있다는 것을 확인했습니다.

우리는 신경과 전문의를 만나러 갔는데, 그는 두 소년 모두 CP에 걸렸음을 확인했습니다. 의사 선생님은 믿을 수 없을 만큼 정직했고, 비록 이 진단이 듣기 어렵지만 솔직하게 설명해주셔서 감사했습니다. 부모로서 당신은 누군가가 사탕을 입히는 것을 원하지 않습니다. 당신은 당신의 가족이 어떤 어려움에 직면해 있는지 알고 싶습니다.

결국 우리는 그 소년들이 근육이 뻣뻣해지거나 경직되는 경직성 뇌성마비를 앓고 있다는 사실을 알게 되었습니다. 두 소년 모두 손을 사용할 수 있었고 Ricardo는 앉을 수 있었지만 둘 다 여동생처럼 걸을 수는 없었습니다.

남편과 나는 리카르도와 산티아고에게 도움이 될 수 있는 모든 것을 끊임없이 읽고 조사하고 있었습니다. 달라스에서 우리는 CP를 갖고 있는 신경과 전문의를 찾았습니다. 그녀는 이제 4살이 된 두 소년 모두 근육 긴장을 줄이기 위해 척수의 신경을 절단하는 척추 수술의 일종인 선택적 등근 절단술(SDR)을 받을 좋은 후보자가 될 것이라고 생각했습니다.

수술은 집에서 3시간 이상 떨어진 휴스턴의 Memorial Hermann 병원에서만 가능했지만 최대한 빨리 예약을 했습니다. 그곳에서 Manish Shah 박사는 SDR의 진정한 이점은 소년들이 성장함에 따라 향후 수술을 피하는 데 도움이 될 수 있다는 것이라고 설명했습니다. 그러나 그것은 또한 소년들에게 걸을 수 있는 능력을 줄 수도 있습니다. 보행기가 필요하더라도 그 결과에 기뻐할 것입니다.

Shah 박사는 두 가지 절차를 동시에 수행할 것을 권장했습니다. 수술 자체는 2시간밖에 걸리지 않지만, 아이들이 최상의 결과를 얻으려면 최대 1년 동안 집중적인 재활이 필요합니다. 힘들겠지만 그러면 우리는 끝날 것이고 소년들은 함께 회복할 수 있을 것이라고 Dr. Shah가 나에게 말했습니다.

나는 그 아이디어가 미친 짓이라고 생각했다. 리카르도와 산티아고의 회복 과정을 간호하고 집에서 엘레나를 돌보는 것은 상상할 수 없었습니다. 하지만 나는 의사의 말을 따르기로 결정했다. 두 아들 모두 수술실에 들어갔습니다.

수술은 잘 끝났지만, 소년들은 6주 동안 병원에 입원해야 했습니다. 남편과 나는 병원에 있는 소년들에게 집중하는 동안 부모님과 여동생은 집에서 엘레나를 돌보기 위해 날아갔습니다. 때때로 소년들은 함께 치료를 받았지만, 한 사람이 무언가를 거부하면 그의 형도 곧 거부했습니다. 대신, 우리는 그들이 놀 수 있도록 치료 세션을 몇 분 동안 겹치게 했습니다.

한 번 오랜 입원의 스트레스를 겪은 후에는 다시는 그런 일을 하는 것을 상상할 수 없었습니다. 아이들이 같은 날 수술을 받게 되어 너무 기뻤습니다.

장애가 있는 자녀가 한 명 있다는 것은 큰 도전입니다. 집에 두 명의 아이와 또 다른 아이가 있다는 것은 정말 스트레스가 많은 일입니다. 운 좋게도 세 쌍둥이에게 시간과 관심을 나누어야 할 때 도움을 줄 수 있는 가족이 있습니다.