의견

Mar 12, 2024

Ben Mattlin은 회고록 "Miracle Boy Grows Up"의 저자입니다.

실내 장식품이 갈라지고 있습니다. 모터는 진흙, 고양이 털, 기타 잔해로 가득 차 있습니다. 하지만 마음 속으로는 14년 된 휠체어를 교체하고 싶지 않습니다.

이전 모델보다 승차감이 더 좋다는 것은 아닙니다. 저는 지금까지 7년 정도마다 새 마차를 구입해 온 평생 의자 사용자입니다. 그 과정은 언제나 기념비적이라고 느껴지지만, 이제 54세가 되니 실망스럽기 짝이 없습니다.

휠체어를 구입하는 것은 자동차나 자전거를 구입하는 것과 다릅니다. 휠체어 라이더라면 누구나 다음과 같이 말할 것입니다. 시험 운전을 위해 가져가기는커녕 미리 의자를 볼 수 있는 경우도 거의 없습니다. 시연을 받을 수도 있지만 시연 휠체어가 적절한 크기가 아니거나 다른 특정 요구 사항을 충족하지 못할 가능성이 있습니다. 저와 같은 사람들을 위한 대부분의 휠체어는 맞춤 제작됩니다.

실제로 휠체어를 선택하는 것보다 물리치료사와 영업사원이 선택한 휠체어가 더 중요합니다. 물론 선호도를 표현하거나 전문가의 조언을 따르기를 거부할 수도 있습니다. 그러나 보험으로 비용을 충당하기를 원한다면 타당한 이유가 있고 규칙을 준수하는 것이 좋습니다. 저와 같은 첨단 전기 구동 모델의 경우 15,000달러는 도둑질입니다. 결국, 당신은 무엇을 알고 있습니까? 당신은 단지 환자일 뿐입니다.

나의 첫 번째 휠체어는 손으로 밀 수 있는 전통적인 휠체어였는데, 정말 스릴이 넘쳤습니다. 나는 3살이었고 척수성 근위축증이라는 유전적 신경근 약화로 인해 걷거나 서 있던 적이 없었습니다. 내 휠체어는 내가 타고 다녔던 유모차보다 확실히 한 단계 더 발전한 것이었습니다. 나는 실내 장식 색상(녹색)을 선택하고 이름을 Wheelie Bird로 지정했습니다.

저는 10살 때 전동 윌리 버드(Wheelie Bird)를 타는 것이 허용되었습니다. "허용된다"는 말은 내 신경과 전문의가 수동 운반을 추진할 충분한 근육이 부족하기 때문에 수동 운반에서 실제로 어떤 운동도 얻지 못하고 있다고 판단했음을 의미합니다. 그는 전동 의자가 나에게 더 큰 자율성과 자신감을 줄 것이라고 생각했습니다. 그리고 실제로 그랬습니다. 또한 그것은 나에게 적어도 아파트를 끄는 법을 배울 때까지 우리 아파트 주변에서 건강한 형을 쫓아다닐 수 있는 방법을 제공했습니다.

하지만 그 첫 번째 전동 의자는 너무 꼴사나워서 밖에 가지고 나갈 수 없었습니다. 육체 노동은 나의 주요 이동 수단으로 남아 있었습니다. 그 이후로 휠체어는 많은 발전을 이루었습니다. 수동 모델은 더 가볍고 공기역학적입니다. 전동 의자는 더 빠르고 조용하며 견고하며 다양한 환경과 목적에 맞게 프로그래밍할 수 있습니다. 실내용으로 하나의 "운전 프로필"을 로드하고 실외 지형용으로 다른 하나를 로드할 수 있습니다. 기울이기, 기대기, 전체 또는 개별 신체 부위 올리기, 심지어 서 있기 위한 추가 기능이 있습니다.

그러나 혁신이 쇼핑의 용이성을 가져오지는 못했습니다. 현재 의자를 선택하기 전에 나는 모든 일을 올바른 방식으로 수행했습니다. 이전에 했던 것처럼 휠체어 판매점에 가는 대신, 기억에 따르면 말이 빠르고 브로셔를 휘두르는 판매원이 내 보험을 한 번 살펴보고 "전동 의자의 캐딜락"이 필요하다고 결정한 것으로 기억합니다. 저는 전문 휠체어에 접근했습니다. 병원 내 재활 시설의 진료소.

6개월에 걸쳐 매주 방문하면서 나는 늘어진 근육을 수용할 수 있는 다양한 옵션, 브랜드 및 액세서리를 보여준 물리 치료사 및 작업 치료사로부터 측정 및 평가를 받았습니다. 내 장애는 표준 조이스틱 제어가 더 이상 선택 사항이 아닌 지점까지 진행되었습니다.

그러나 그 밖의 모든 것은 싸움처럼 느껴졌습니다.

“다른 유형의 머리 받침대가 필요합니다.”라고 들었습니다.

"하지만 나는 내가 가진 종류를 좋아해요."

"아니요. 마음이 아프네요.”

그렇지 않았습니다. 하지만 나는 그들의 권고 사항을 대부분 따랐고, 새 의자가 도착했을 때 거의 모든 것을 바꿔야 했습니다. 시트쿠션, 팔걸이, 그리고 머리받침까지요. 괴물 의자가 우리 아파트 엘리베이터에 맞지 않아서 발판을 수정해야 했습니다. 운전 하니스는 촘촘한 폼으로 지탱되어야 했고, 그렇지 않으면 닿을 수 없었습니다. 첫 번째 운전에서 나는 거실에 충돌했습니다. 그런 다음 첫 번째 경사에서 강력한 의자가 뒤로 넘어져 무게 중심이 앞으로 이동해야 했습니다.